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Dans la peau d'un schizophrène
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Dans la peau d'un schizophrène

Sciences & avenir, Octobre 2008, n°740

Voir le monde avec les yeux d'une personne schizophrène : c'est ce que permet une cabine itinérante de simulation. Reportage en Belgique.

Plusieurs infirmières et psychiatres sont patiemment assis sur des bancs, à l'intérieur d'un sombre camion de 26 mètres garé sur le parking de l'hôpital psychiatrique Notre-Dame-des-Anges à Liège (Belgique). Que peuvent-ils bien attendre ? La réponse est dans le texte affiché en anglais : «an ordinary (?) expérience of what it's like to have schizophrenia» («une expérience ordinaire (?) du vécu d'un schizophrène»). Pendant cinq minutes de leur vie, les soignants auxquels nous nous sommes joints vont en effet pouvoir se mettre dans la peau d'un patient schizophrène; ils vont percevoir les hallucinations visuelles et sonores spécifiques dont il est régulièrement la proie. Objectif : mieux comprendre et donc mieux traiter une maladie psychiatrique fréquente, puisqu'elle touche 1% de la population mondiale.

Avant d'entrer dans l'une des cabines et de participer au programme de simulation intitulé Paved to fear («Le Chemin de l'angoisse»), quelques avertissements : un écran précise qu'il est encore temps pour les épileptiques, cardiaques, claustrophobes et personnes sensibles de faire demi-tour. L'angoisse monte d'un cran. Puis chacun est invité à enregistrer son prénom et revient s'asseoir en attendant que l'une des deux cabines se libère.
En entrant dans la pénombre de ces cinq mètres carrés, on distingue un écran sur le mur. Il faut se placer face à lui debout sur une plateforme métallique, les mains posées sur une balustrade. Puis des images défilent et une petite voix nous interpelle par notre prénom. Elle nous demande d'aller acheter du pain à la boulangerie la plus proche. Voici donc notre mission très «ordinaire». Mais très vite, tout bascule. Cet acte banal se transforme en cauchemar.

Déjà, en descendant les escaliers menant au-dehors, la chute semble proche. Cadrages bancals, images déformées. Tous les bruits (cliquetis des clés, porte qui se referme) sont exacerbés, voire agressifs. Dehors, la rue se fait de plus en plus menaçante. Une petite voix irritante murmure : «Encore toi, X, tu penses que tu peux aller chercher le pain... j'en doute !» Pendant le trajet, tout est tordu, bizarre. Les passants et les automobilistes nous jettent un regard hostile. Même leurs gestes sont potentiellement malveillants. Comme cet homme, là-bas, assis sur un banc, avec ses lunettes noires et qui lit son journal : c'est sûr, il nous épie. D'ailleurs, la petite voix est devenue carrément menaçante : «Ils te surveillent, ils vont t'attraper, tu ne peux pas leur échapper

Les images s'accélèrent, le montage se fait de plus en plus nerveux, le niveau sonore monte encore et voilà que la rambarde à laquelle on se tient se met à trembler. On s'y accroche. Est-ce que la boulangerie est encore loin ?
Notre visage est partout, projeté sur des écrans de télé croisés dans la rue, étalé en une des journaux sur les présentoirs des kiosques. On se sent très désagréablement poursuivi, traqué. Quand on pousse enfin la porte de la boulangerie, zoom sur la machine à couper le pain. Gros plan sur les lames qui tranchent la mie. «On a tout vendu !», semble hurler la boulangère. Heureusement, les cinq minutes sont écoulées. La porte de la cabine s'ouvre. L'expérience est finie.

Pas mécontent de sortir, on reprend pied dans la réalité. L'occasion de voir les coulisses. Dans un petit local à l'arrière, un technicien est aux commandes. Devant lui, trois boutons : le vert lance la projection du film, l'orange prend le visiteur en photo dès son entrée dans la cabine et permet les incrustations dans l'écran de télévision et les journaux. Le rouge, enfin, interrompt tout. En cas de malaise, par exemple. Ce qui est rare, mais possible, explique le technicien.

Faire le plus ordinaire possible

Cette expérience de simulation repose sur des logiciels mêlant images, sons, vibrations. «Il était important d'intégrer le prénom du visiteur au programme pour personnaliser le film», expose Paul Geerts, du laboratoire Janssen-Cilag qui a entièrement financé ce projet.

«Avec la schizophrénie, cette maladie fascinante et encore inconnue, le défi était de ne pas faire quelque chose de spectaculaire, mais de bien ordinaire», précise le Dr Marc de Hert, concepteur médical du programme et psychiatre au centre psychiatrique de l'Université catholique de Kortenberg (Belgique). Aidé à la technique par un vidéaste et un employé du laboratoire, Alex Op De Beeck, il a travaillé pendant deux ans à partir des hallucinations et des délires rapportés par les patients. Une fois le scénario écrit, il a fallu filmer puis monter les images. Après sept versions différentes, le programme est désormais achevé.
Le camion, basé en Hollande, s'est déjà rendu en Pologne et en Belgique, et il est prévu qu'il sillonne l'Europe au gré des colloques médicaux pour aller à la rencontre des psychiatres ou des familles de malades. Pour l'instant, pas de sessions pour le grand public. Le laboratoire y réfléchit, mais hésite, car déplacer ce camion hors du commun est cher, et la mise en oeuvre de l'expérience est très longue (environ trois heures). Mais cet outil reste très intéressant. Comme l'explique le Dr De Hert : «Nous voulions montrer que lors d'une crise, c'est le monde extérieur qui devient dangereux, pas le patient. L'objectif de ce programme est avant tout de dé-stigmatiser les malades, car on croit encore trop souvent que c'est d'eux que vient le danger. Il s'agit aussi de mieux faire comprendre aux psychiatres ce que leurs patients endurent, pour mieux les traiter.» En milieu urbain, par exemple, les stimulations sonores ou visuelles (moteurs ou klaxons, autoradios montés à fond, vitrines, visages dans la foule...), «communes pour les sujets normaux, inondent le schizophrène qui ne sait rien en faire, car son cerveau a un vrai problème de décryptage», explique le Pr Christian Konstant, psychiatre à la clinique Saint-Luc de Bruxelles.

A Liège, il est 11 heures du matin, et déjà une cinquantaine de soignants sont venus vivre l'expérience. A la sortie, tous apprécient et espèrent, à l'avenir, mieux ressentir le vécu psychique de leurs patients. «Comme nombre de mes collègues, j'étais très intrigué par les hallucinations de mes malades, reconnaît le Dr De Hert. Les mettre en scène a permis de les faire vivre et de ne pas les nier.» Coïncidence, c'est à l'hôpital Notre-Dame-des-Anges que le premier patient belge a reçu un médicament, l'Haldol, qui allait révolutionner le traitement de la schizophrénie.
Cinquante ans plus tard, la prise en charge de cette maladie a considérablement évolué. Le retour à la vie «normale» est désormais envisageable, grâce à l'association des psychothérapies et des antipsychotiques dits atypiques. Mais la maladie, pour laquelle on identifie régulièrement des facteurs génétiques de susceptibilité, reste mystérieuse et surtout source d'exclusion, au même titre que d'autres pathologies mentales. «L'enjeu majeur est de soigner pour limiter les rechutes», signale le Dr De Hert. Car 10% des malades finissent par se suicider.

De notre envoyée spéciale en Belgique, Sylvie Riou-Milliot
http://sciencesetavenirmensuel.nouvelobs.com/hebdo/parution/p740/articles/a…

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Perso, je trouve que ça tient du grand guignol et du train fantôme, et je plains les soignants qui ont besoin de ça pour penser comprendre leurs patients Rolling Eyes Et je ne vois pas le rapport avec des hallucinations, vu que dans ce cas les sons & images sont réels et que les participants sont conscients qu'il s'agit d'une expérience... Autant aller voir un film d'horreur.


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« Le bonheur n’est pas chose aisée. Il est difficile de le trouver en soi. Il est impossible de le trouver ailleurs. » N. de Chamfort
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Dans les débuts de la maladie de ma fille, j'étais aussi en souffrance, je crois que c'est naturel.
Je mimais ses gestes etc. ; je voulais comprendre ce qu'elle vivait, ce qu'elle ressentait pour pouvoir l'aider.

En fait, j'étais également malade de vouloir ça ; je me suis fait soigner

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Message Dans la peau d'un schizophrène 
C'est normal de vouloir comprendre je trouve.
Mais bon, pour moi, la schizophrénie est principalement une perte de contact avec la réalité, une perte de contact avec soi aussi.
Je ne vois pas en quoi la simulation permet de représenter cela étant donné que, comme le dit Traviata, on est conscient que ce n'est pas réel.
De plus, il y a plusieurs types de schizophrénie, comme le type hébéphrénique, par exemple, où les délires sont pauvres. Pourquoi généraliser ?
Enfin, je ne comprends certainement pas tout.

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Moi je trouve que c'est une bonne idée, ça me rappelle vraiment ce que j'ai vécu quand je sortais, et si ça peut aider des gens à mieux comprendre, pourquoi pas. Bien sûr, on sait que ce n'est pas réel, mais quand on regadre un film, il arrive qu'on s'identifie avec un personnage et qu'on comprenne mieux une situation mal connue même si on sait que c'est de la fiction. C'est toujours à ça qu'a servi la fiction, d'ailleurs.
De l'extérieur, les gens ne comprennent pas du tout la parano, on leur dit on m'en veut, on me regarde, etc... mais ils ne voient rien du tout ça, ils haussent les épaules et basta. Là, ils peuvent comprendre qu'on ressent cette situation comme si elle était réelle, ils comprennent ce que ça fait quand tout le monde te regarde, te veut du mal, etc..
Pour les sons réels, c'est aussi le cas pour les schizos, même si les autres ne les perçoivent pas.

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Je suis d'accord avec toi, Lana, que cette approche est intéressante.

Pour d'autres problématiques, j'aurais jugé la démarche inutile mais pour les schizophrénies de types alluscinatoires, qui je m'en rends compte sont assez complexes, je trouve que ca part d'un bon sentiment.

Par contre, je ne sais pas ce que tu en penses mais il manque peut-être dans cette approche, un travail d'accompagnement théorique et scientifique du type : quel pourcentage de schizophrènes se sont retrouvés dans l'expérience ? quels types de schizophrènie sont visées etc...

Car une outil partant même d'une initiative intéressante peut très vite se perdre et devenir un "gadget" s'il n'est pas mis dans un certain cadre, contexte. Je ne dis pas que ce travail n'existe pas en l'occurence, mais difficile à dire puisqu'il n'apparait pas dans le petit topo de science & avenir repris par traviata). Qu'en penses-tu ?

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Je suppose que ce n'est pas utilisé n'importe comment, vu que ça se fait uniquemet avec des soignants, qui connaissent la maladie.

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