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Alzheimer : enfin une formation pour aider les familles
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Message Alzheimer : enfin une formation pour aider les familles 
Alzheimer : enfin une formation pour aider les familles

Le Parisien, 11/12/2008

Alexandra Echkenazi

POUR AIDER leurs proches victimes de la maladie d’Alzheimer, les « aidants » doivent aussi prendre soin d’eux. Ce message réconfortant, Marie-Noëlle Lebrun, responsable de l’accueil de jour thérapeutique Ciel bleu à Montpellier (Hérault), l’a délivré à une dizaine de familles. Toutes assistaient mardi au lancement national d’une formation spécifique et gratuite destinée aux proches des 800 000 personnes malades d’Alzheimer.

En France sept victimes de cette pathologie sur dix vivent à domicile. La plupart du temps, ce sont leurs conjoints qui s’occupent d’eux, et ce au moins six heures par jour.

Pour cette première destinée à se généraliser en France (lire l’encadré), ce sont des enfants et des conjoints débordés qui ont pris place dans l’assistance. Au jour le jour, ils s’occupent comme ils peuvent d’un époux ou d’une maman en proie à cette affection neurodégénérative incurable, qui entraîne des troubles de la mémoire et du comportement. « On a découvert la maladie de mon mari Roger il y a huit ans, raconte Odette, 66 ans. Il me reconnaît encore, mais oublie tout d’une minute à l’autre. La vie au quotidien est très difficile. Mais son bien-être passe avant tout. » Marie-Noëlle demande alors à la retraitée si la santé de son mari passe avant la sienne. « J’essaie de m’occuper de moi. J’ai mon amie Colette et mon aide à domicile, Aline, qui prennent parfois le relais pour que je puisse aller à la gym, mais c’est vrai qu’il est devenu le centre de ma vie », avoue difficilement Odette, qui ne sait plus très bien si elle est la femme, la mère ou l’infirmière de Roger.

« L’état de santé de l’aidant est primordial pour le malade. L’un des buts de cette formation est de déculpabiliser l’entourage et de l’inciter à ne pas avoir une relation sacrificielle avec son proche », explique le professeur Claude Jeandel, du CHU de Montpellier, l’un des créateurs de cette formation.

Au fil de la séance, Marie-Noëlle explique aux familles que prendre soin de soi est la seule façon de pouvoir accompagner le malade jusqu’au bout. Il n’est pas rare, en effet, que faute de suivi médical, l’aidant retraité le plus souvent décède avant le malade, d’une autre pathologie. « Il y a des choses que l’on peut faire et d’autres, plus douloureuses, comme la toilette par exemple. Il faut y réfléchir : faire la colonne de ce que vous pouvez faire et la colonne de ce que vous ne pouvez pas faire, afin de demander de l’aide », conseille-t-elle.

« J’aimerais qu’on me dise comment lui parler comme à un adulte »

Autre problème soulevé lors du module : celui de la communication avec le malade. « Parfois, il est très difficile d’entrer en contact avec lui. J’aimerais qu’on me dise comment lui parler comme à un adulte, et pas comme à un enfant », confie Odette. Debout sur son estrade, Marie-Noëlle passe des diapositives en dispensant aux familles quelques conseils pratiques. « Alzheimer est une maladie de la communication, décrypte-t-elle. On peut dialoguer par la parole, mais il y a aussi la communication non verbale : des gestes, le regard, etc. Lorsque le contact devient trop difficile, c’est cette dernière qu’il faut privilégier », ajoute la formatrice. Odette écoute attentivement en opinant de la tête. Comme les autres personnes présentes, elle repart un peu plus détendue qu’elle n’était arrivée. Avec, dans son sac, de nouvelles armes pour accompagner au mieux son mari dans cette douloureuse épreuve.

http://www.leparisien.fr/societe/alzheimer-enfin-une-formation-pour-aider-l…


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