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La situation des autistes jugée «humiliante»
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La situation des autistes jugée «humiliante»

«C’est un avis qui est un réquisitoire», a expliqué, sans faux-fuyant, le président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Didier Sicard, en rendant public hier une série de recommandations «sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d’autisme». Et il a poursuivi : «La situation française est humiliante. Le pire étant la délocalisation en Belgique de malades, faute de places, et tout cela se fait avec la bénédiction de l’Assurance maladie.»

Sévérité. Après une série de rapports, d’avis et de plans qui se sont jalonnés ces dernières années, ces propos vont-ils réussir à provoquer un électrochoc ? Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis, a été, lui aussi, d’une extrême sévérité. Et d’abord il a rappelé l’ampleur du désastre : «En vingt-cinq ans, la prévalence des syndromes autistes (1), c’est-à-dire le nombre de personnes touchées à un moment donné, a été multiplié par dix. Il y a de 350 000 à 600 000 personnes touchées, et chaque année 5 000 à 8 000 nouveaux cas. Or, ce qui a été fait n’a pas changé significativement la donne.» Au point même qu’en 2004, le Conseil de l’Europe a condamné la France «pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation».


Lire l'article : http://www.liberation.fr/actualite/societe/296386.FR.php?rss=true

Lire l'avis du CCNE : www.ccne-ethique.fr


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« Le bonheur n’est pas chose aisée. Il est difficile de le trouver en soi. Il est impossible de le trouver ailleurs. » N. de Chamfort
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Oui, c'est en problème pour les autistes belges aussi qui du coup sont envoyés loin de leur famille car ils ne trouvent plus de place près de chez eux. Bref, ça ennuie tout le monde et sépare les familles.

Visiter le site web du posteur
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La Croix, 12/05/2008

Empêcher "l'exil" des enfants autistes de France

Faute de moyens, entre 3 500 et 5 000 enfants et adultes, autistes ou handicapés mentaux, sont aujourd'hui pris en charge en Belgique

C’est désormais une habitude bien ancrée. Tous les lundis, à 6 h 15 du matin, un taxi vient chercher à son domicile des Yvelines Marie, une fillette autiste âgée de 12 ans. Avec deux autres enfants à bord, il quitte ensuite la région parisienne, direction… la Belgique. Les trois enfants y passeront toute la semaine, avant de revenir chez eux en France le vendredi après-midi, pour le week-end. Toujours en taxi et aux frais de l’assurance-maladie.

Marie avait 4 ans quand elle a commencé à faire ces trajets hebdomadaires entre les Yvelines et la ville de Mons. « Au début, cela a été très dur. La première année, je pleurais tous les lundis en regardant le taxi s’éloigner », raconte sa mère, Karine Caudal. « Si nous avions senti qu’elle était malheureuse, nous aurions arrêté tout de suite, ajoute-t-elle. Mais Marie a toujours été contente d’aller là-bas. Elle y a trouvé un réel épanouissement. »

Jusqu’à 4 ans, Marie a pu être prise en charge par ses proches. « Mais quand nous avons voulu trouver un lieu d’accueil, on nous a dit que la liste d’attente était de deux ou trois ans. Nous nous sommes donc tournés vers la Belgique », explique Karine Caudal. Si elle reconnaît que sa fille « est très bien prise en charge » en Belgique, cette mère a du mal à accepter cette situation. « Je paie des impôts en France, et je trouve scandaleux qu’un pays comme le nôtre envoie ses enfants handicapés au-delà de ses frontières. »


(...)

Si les méthodes belges séduisent les familles, les associations restent prudentes. « En Belgique, on trouve le meilleur, mais aussi le pire. La solution ne passe pas par un encouragement à cet exode, mais par la création d’un nombre suffisant de places adaptées en France », avertit Agnès Woimant, vice-présidente d’Autisme France.

En fait, les associations se trouvent dans une situation un peu délicate. Elles dénoncent certes cette situation « inacceptable », mais en même temps elles ne demandent pas aux pouvoirs publics d’y mettre un terme, tout au moins de manière immédiate : « Si la France cessait demain de financer les places en Belgique, sans créer de places équivalentes dans l’Hexagone, beaucoup de familles seraient dans une situation très difficile », souligne Évelyne Friedel.

À terme, la situation paraît toutefois difficilement tenable, selon le CCNE : « Cet “exil” ou “délocalisation” à vie des personnes atteintes de handicap, à l’extérieur de notre pays, même si elle a pu à un moment donné, en urgence, apparaître comme la moins mauvaise solution possible devant une pénurie dramatique de structures d’accueil en France, deviendrait, si elle se pérennise, profondément inquiétante », souligne le Comité dans son avis de décembre.

« Elle constituerait alors de la part de notre société, ajoute-t-il, un aveu et un message implicite d’une grande violence à l’égard de ses membres les plus vulnérables et de leurs proches. Ce message serait : la meilleure façon de permettre l’insertion sociale des enfants et des adultes atteints de syndromes autistiques, c’est de les envoyer dans d’autres pays d’Europe dans lesquels leur insertion est reconnue comme un droit. »

Pierre BIENVAULT

Lire : http://www.la-croix.com/article/index.jsp?docId=2337609&rubId=5547



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AFP - 16/05/2008

Autisme: des places d'accueil et ouverture à de nouvelles méthodes

Par Martine VERON et Julie DUCOURAU



PARIS (AFP) - Le gouvernement a lancé vendredi un second plan pour l'autisme, qui prévoit la création sur cinq ans de 4.100 places d'accueil supplémentaires et met l'accent sur le diagnostic et les nouvelles méthodes de prise en charge, en réponse à une forte attente des familles.

Le coût global de ce plan 2008-2010, qui vise à "faire sortir les autistes du ghetto", a affirmé Roselyne Bachelot (Santé), s'élève à 187 millions d'euros.
"On part de très loin, ce n'est pas suffisant", a reconnu Valérie Létard (Solidarité), soulignant "l'ambition" du gouvernement: "que plus personne en France ne puisse ignorer l'autisme".
"C'est à la fois une goutte d'eau, mais il y a des progrès sur le plan de la qualité", a réagi l'actrice Sandrine Bonnaire, présente vendredi à la présentation du plan.
En filmant sa soeur Sabine tardivement diagnostiquée autiste et enfermée cinq ans en hôpital psychiatrique, la comédienne a contribué à médiatiser ce que des associations de familles ne cessent de dénoncer: le manque de places d'accueil et l'accent mis en France sur le traitement psychiatrique au détriment des méthodes éducatives et comportementales.

Lire ici : http://fr.news.yahoo.com/afp/20080516/thl-social-autisme-handicap-sante-gou…


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Une petite note d'optimisme, j'ai trouvé l'approche très intéressante :

A Lille, un hôpital propose une approche pluridisciplinaire contre l'autisme

L'hôpital de jour Mosaïques à Lille, spécialisé dans la prise en charge des troubles envahissants du développement, a élaboré une stratégie dotée d'outils multiples pour lutter contre l'autisme, une approche pluridisciplinaire novatrice en France en pédopsychiatrie.

"Yoann s'est mis à parler du jour au lendemain à cinq ans et demi avec le PECS", raconte le père de Yoann, 9 ans, pris en charge dans cet établissement, en évoquant une technique de communication par l'image.

"Il a également été l'un des premiers en 2004 à bénéficier de la méthode du packing", où l'enfant est enveloppé dans un drap mouillé et froid, poursuit-il.

PECS, packing, mais aussi salle de contes, pataugeoire, danse, équithérapie, musicothérapie, psychomotricité, orthophonie, psychothérapie: Mosaïques propose "une prise en charge individuelle alliant des outils thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques", explique le Dr Anne-Yvonne Lenfant, et responsable du centre.

"Les parents sont également partie prenante du projet de soins", ajoute la psychiatre.

"Nous avons été les premiers à articuler toutes ces dimensions il y a deux ans et demi", indique le Dr Lenfant qui travaille sous la responsabilité du professeur Pierre Delion, chef du service de pédopsychiatrie au centre hospitalier régional universitaire de Lille.

Lire là : http://www.lepoint.fr/actualites-sciences-sante/a-lille-un-hopital-propose-…


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Penser c'est frôler le précipice, assumer le désespoir et la solitude [L.Adler Dans les pas d'Hannah Arendt]
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C'est un très bon service, mais il est décrié par les associations les plus "fondamentalistes" qui sont en train d'avoir gain de cause. D'ailleurs, Delion a fait l'objet d'une plainte pour maltraitance de la part de certaines associations de parents pour l'usage du packing (je crois l'avoir déjà dit, bon, je radote!).
On a d'excellents pédopsy et d'excellentes équipes en France, mais les familles préfèrent les méthodes de dressage, c'est comme ça!


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J'ai retrouvé les articles contre Delion et autres, mais je ne mets pas de lien tellement c'est abject et diffamatoire, je ne veux pas servir à véhiculer ces horreurs.
On y compare le packing à de la torture médiévale, etc., avec le sens de la mesure qui caractérise ces associations-là!

J'ai participé à des séances de packing avec des patients adultes, et ça n'a évidemment rien d'une torture, c'est au contraire très efficace pour travailler avec les patients sur leurs problèmes de limites corporelles, de sensations profondes, etc. Les patients s'en sont toujours montré très satisfaits !


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La méthode de dressage est expliquée ici :

http://fr.news.yahoo.com/afp/20080516/thl-autisme-96993ab.html

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